preskoči na sadržaj

Ekonomska i trgovačka škola Ivana Domca Vinkovci

Login
e-Dnevnik

 

Brojač posjeta
Ispis statistike od 14. 11. 2012.

Ukupno: 747971
Ovaj mjesec: 3364
Ovaj tjedan: 440
Danas: 4
Raspored sati

Priloženi dokumenti:
Raspored od 8.1.2024. za ucenike.pdf

Vijesti
Povratak na prethodnu stranicu Ispiši članak Pošalji prijatelju
Međunarodni dan rijetkih bolesti
Autor: Helena Bošković, 27. 2. 2014.

28. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti.

 Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva na veći senzibilitet prema ljudima koji boluju od ovih bolesti. Na temelju procjena može se reći da u Hrvatskoj ima više od 200 tisuća osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Što su to rijetke bolesti? Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10000 stanovnika. U svijetu postoji između 6 000 do 8 000 rijetkih bolesti od kojih u Europi boluje oko 20 milijuna ljudi. To su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti koje se kasno dijagnosticiraju radi čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života. Kako nastaju rijetke bolesti? Rijetke bolesti u 80% slučajeva imaju genetsko porijeklo (bilo da se nasljeđuje određeni gen, bilo da dolazi do slučajnih mutacija gena) ili je riječ o kromosomskim abnormalnostima. U 75% slučajeva rijetke bolesti pogađaju djecu, a 30% oboljelih umire u dobi do pet godina.
S kakvim poteškoćama se susreću oboljeli u Hrvatskoj? Oboljeli od rijetkih bolesti susreću se s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena radi nedostatka ili gubitka samostalnosti, nedostatka nade u učinkovitost terapije i nedostatka praktične podrške u svakodnevnom životu.
U usporedbi s ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano. Slabiji je interes za istraživanja i proces proizvodnje novih lijekova iznimno je skup, zbog čega oboljele osobe i njihove obitelji ne mogu same podnijeti troškove liječenja. Ključne poteškoće s kojima se susreću oboljeli su:
 zakašnjela ili kriva dijagnoza
 otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
 otežana dostupnost kliničkih studija
 nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
 nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
 nedostatak registara i banaka tkiva
Što treba omogućiti oboljelima?
 jednak pristup zdravstvenoj zaštiti i socijalnim uslugama za oboljele od rijetkih bolesti
 jednak pristup osnovnim socijalnim pravima: zdravlju, obrazovanju, zapošljavanju, stambenom zbrinjavanju
 jednak pristup orphan lijekovima („lijekovi siročadi“) i adekvatnim tretmanima
 pomoć u svakodnevnom životu kroz prilagodbu svih socijalnih i radnih okruženja (obitelj, lokalna zajednica, obrazovne institucije, radna mjesta) Danas još uvijek za dio rijetkih bolesti u Hrvatskoj nema adekvatne terapije. Ona je ili teško dostupna ili u potpunosti nedostupna. Nije samo pitanje hoće li se terapija dobiti u nekom trenutku, nego i kada će se dobiti, odnosno kako brzo će doći do pacijenta. Dio lijekova je prebačen na bolničke budžete, što u teškim financijskim uvjetima u kojima veliki dio bolnica djeluje stvara velike problema pacijentima. Uz to, veliki je problem, kako ističu iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, mali broj stručnjaka za takve bolesti. Popis rijetkih bolesti:
 Adrenoleukodistrofija, X-vezana
 Ahondroplazija
 Alagille sindrom
 Apertov sindrom
 Cri du chat sindrom
 Duchenneova mišićna distrofija
 Hipohondroplazija
 Kongenitalna adrenalna hiperplazija
 Langer-Giedion sindrom
 Leri-Weill dishondroosteoza
 Miller-Dieker sindrom
 Phelan-McDermid sindrom
 Rett sindrom
 Spinalna mišićna atrofija
 Williams-Beuren sindrom
 Wilsonova bolest
 Cistična fibroza
 Bulozna epidermoliza
 Osteogenesis imperfecta
Priredile:
Prof. Josipa Petković
Učenice 4. b razreda: Kristina Brkić i Mirta Bosančić




[ Povratak na prethodnu stranicu Povratak | Ispiši članak Ispiši članak | Pošalji prijatelju Pošalji prijatelju ]
preskoči na navigaciju